Lady hvad for noget???

LADYWALK 

der i år støtter både Endometrioseforeningen og Scleroseforeningen

Søndag den 27 maj kan man gå fra forskellige steder i landet,jeg opfordrer

alle jer der dyrker motion at deltage.

Min lille pige den ældre af slagsen går selvfølgelig til at støtte op om hendes

forening og det syns jeg at er f****e godt gået.

Update fra hendes operation i august:

Hun har det jo ikke bedre .....

dagen vi alle sammen havde håb om på at ville blive hendes nye fødselsdag,med helt nyt liv, 

kom ikke,i hvertfald ikke den dag.....

Vinteren har været hård kamp at komme igennem for hende og de første mange uger

efter hun kom hjem kunne hun ikke få lille Johan Smári i tøj om morgenen og slet ikke

af sted i børnehave, men hun har kæmpet sig stille og roligt tilbage og nu klarer hun

det selv og jeg ved at hvis hun ringer til at bede om hjælp,så er der taget som brænder...

stædig pige... Lægerne havde lovet at hun ville blive god inden fire måneder,men

før jul sagde de at det kunne gå helt op til to år inden...så vi håber og tror på det.

Hun spiser kun det hun "må" få og hun er lige begyndt at gå med Johan i børnehaven,

men det koster også en lur når hun kommer hjem igen.

Kommunen er hun jo også i kamp med og vi ved ikke endnu hvordan

det ender, men vi er fra naturens hånd optimister og tror på

at der stadig findes gode mennesker derude med vilje til at hjælpe hende

på benene igen,trods hendes sygdom:)

Kan i have en rigtig god dag derude.

Knus og kram herfra

En glad og lettet mor...

det beskriver min følelse lige nu bedst....

Uha jeg er lettet,endelig skal min lille pige den ældre af slagsen

få fjernet det JJ kateter hun fik sat op i for snart mange måneder siden.

Det har givet hende gentagne blærebetændelse og i starten af denne uge

startede hun på medicin kur nummer 10 fra i starten af september. 

Det har ikke været til at holde ud at se på,hver gang hun har fået en lille smule energi så blev hun slået ned igen. Hun snakkede med hendes læge fra Skejby for snart tre uger siden og han henviste hende til vores lokale sygehus til at få fjernet det kateter og de skulle være akut...da hun fik brevet fik hun tid den 18 DECEMBER....hvor akut er det lige???? Hun ringede og snakkede med dem og sekretæren ville se på det,siden har hun ikke hørt noget....der kommer jo det tidspunkt at en giver op med at gide snakke med systemet fordi der er ingen der tager sig af en,så der kan jeg godt følge hende,energien skal også være der til at kæmpe.

I går tog hun til egen læge til at få stikset urin,endnu engang og der fik lægen nok og sendte mail til sygehuset som åbenbart virkede...i morgen kl 13.15 skal den fjernes.

Vi håber og tror på at det også vil hjælpe på hendes smerter. Den tarmoperation har ikke gjort de undreværker den skulle have gjort,men vi bliver ved med at tro på at det skyldes det kateter. 

Nu håber vi at hun får den bedring ud af det hun skulle have  fået.

Lige nu er jeg bare lettet over at de vil tage i mod hende og gøre det der skal til at hun måske får det lidt bedre,i hvertfald at hun kommer af med de gentagne blærebetændelser.

Må jeres dag blive lige så glædesfuld som min er lige nu.

Knus og kram herfra.

Vi tog en tur til den elskede plet...

min lille engel Johan Smári og jeg.

Han lavede et kort i sandet,over hvor vi var henne,så vi kunne finde vej hjem...

Han skulle nok passe på mig,sagde han.

Han løb op og ned bakkerne...

og grinede som han alene kan :)

Der var god blæst,men sol og Vesterhavet viste sig fra dens 

kraftige side og var godt tæt på os.

det fik vi da også masser af grin ud af,amma løb,løb

 før vandet fanger dig og så grinede han når mine sko blev våde:)

Jeg har vist nok kunnet løbe stærkere engang:)

Hans mor har det ikke godt,hun har fået blære betændelse igen,igen

og det tærer hende fuldstændig for energi, hun føler at hun

svigter ham fuldstændig som mor så de sidste dage har vi været

lidt sammen med Johan så hun kunne hvile lidt,men hun er da

mere stædig en fanden den pige,det er jo ikke andet end et par timer om

dagen i det meste hun overlader ham til os.....både for hans og min skyld

"mor, du behøver ikke forklare noget for mig" siger hun. Det har

hun også ret i, men jeg nyder hvert sekund sammen med mine engle,

ikke mindst når jeg ved der er hårdt brug for aflastning derhjemme.

Eftermiddagen blev ikke mindre hyggelig,mere om det senere.

Knus og kram herfra

Vi vente snuden

hjemad i går eftermiddag,min lille pige den ældre af slagsen og jeg...
Jeg afløste svigersønnen søndag aften og tog hans plads i sengen på hotellet.
hun fik den sidste dosis antibiotika i går morges på afdelingen,så ventede vi ellers på at "hendes" læge kom og gav besked. Vi var så heldige at han kunne give sig tid mellem operationer om eftermiddagen. Som han sagde at nu håbede de at det var det. At den nye kateter ville hjælpe og det antibiotika hun har fået.Det var jo ikke andet for end at vente og se an,så hvis hun ville så måtte hun godt tage hjem.
Vi fik sagt farvel endnu engang til det skønne,skønne personale med ønske om at de ikke ville se hende før til december til kontrol :)
Jeg vil i det hele taget give det personale et kæmpe 10 tal for deres indsats og varme. De har nogle sygeplejersker der,der er særligt uddannet indenfor endometriose og det giver sådan en tryghed at kunne snakke med nogle der ved hvad de snakker om og er klar over hvor speciel den sygdom er. Vi har jo igennem tiden mødt mange forskellige meninger og den vi oftest har hørt er jo den der: "Tag du nu bare hjem og hold op med det piberi der"
Sådan bliver hun ikke mødt der,de VED at det ikke er piberi:)
Men som de siger: Ude godt men hjemme bedst. Nu vil vi se om der ikke kan kom lidt ro på det hele og hun kan komme ordentlig op til lodret stilling igen:)
Det har vi alle sammen brug for.  Den krop jeg slæber rundt med er også tæt på færdig som korsanger i denne omgang og har brug for ro også i sindet:)
Min dag står på at lytte til regnen og måske strikke en lille smule foran min dejlige brændeovn.

Kan i have en rigtig god tirsdag derude.

Knus og kram herfra.

Det blev en lang aften

I torsdags.......de fik skiftet hendes dobbelt j kateter og sat op et længer et. Hun var først tilbage lidt over helv tolv,men havde det ok.  Jeg kørte hjem til Lille og kæresten til at sove....
Lige for tiden sover jeg meget dårligere end jeg plejer....det skyldes nok mine bekymringer for min lille pige.....vi ved jo at de nok skal få styr på hende,men jeg mærker også at hun kan ikke meget mere og er blevet så træt,så træt......
Jeg var ved hende ved frokost tid i går og vi ventede spændte på om hun nu blev sendt hjem eller ej....selvom jeg har sagt at jeg tager hende ikke med hjem før hun er blevet bedre.....
Hun var stadig meget smerte plaget,mest i venstre side,men hun kunne da også mærke smerterne i højre side. Vi fik hurtigt at vide at hun ikke ville blive sendt hjem i weekenden....pyha sikke en lettelse. Hun sagde også selv at hun ikke kunn tage hjem....
lægen kom og snakkede med hende og sagde at hun måtte godt tage på hotellet bare hun ikke var alene. Hun skal op på afdelingen til at få taget blodprøver og til at få penicillin i åre tre gange om dagen,hvis der blev noget,selv det mindste så skulle hun op igen. Hvis hun får feber igen så har de ikke udelukket at operere væk det der er på højre æggestok. Vi følte begge  at han har det lige som vi har det at smerterne i højre side ikke jan være fra urinleder i venstre side....men nu ser vi weekenden an og krydser fingre:)
Svigersønnen og lille mand kom over ved fem tiden og der kørte jeg hjem. Så bytter vi søndag igen..... Jeg bliver så glad og det  gør vi alle sammen når det er skrevet kapitel det her,jeg kan mærke at vi trænger alle sammen til lidt mere ro i vores liv....
Min gamle krop ligger oppe på en hylde mens det står på det her,men jeg er jo ikke ærlig hvis jeg ikke indrømmer at jeg er færdig for længst og har hammer ondt over alt....MEN det er jo ikke noget i forhold til hvad min pige gennemgår.... Jeg har jeg altid masser af håndarbejde,afslappende musik og så går jeg lidt rund og skifter stillinger. Jeg er jo også fra Guds hånd et meget tålmådigt menneske, også over for mine smerter.....:) jeg tror også at alle ville gør det samme i min situation at sætte sit barn i første række og det er ikke mit helbred min lille pige skal bekymre sig om mens hun har det sådan, selv om hn gør det....som jeg siger til hende, dét tager jeg bagefter.....

Kan i have en rigtig god lørdag derude, min står på ren afslapningen her hjemme:)

Knus og kram herfra.

Det føles næsten som hjemme...

Skejby sygehus......
Ja nu sidder jeg her igen ved min lille pige den ældre af slagsen.... Hun har ikke haft det godt fra hun kom hjem for tre uger siden...
De var her over i fredags hun og manden,men blev sendt hjem igen med flere tabletter til at slå blærebetændelsen ihjel....
Hun fik nye smerter i højre side og blev dårligere og dårligere i løbet af weekenden.
I mandags orkede hun ikke at ringe herover,hun ville nok bare blive afvist..så hun lovede mig at ringe tirsdag.
Hendes læge har ferie i denne uge,så det var en ny hun havde snakket med som ikke kendte hende......
Tirsdag morgen lød hun meget afkræftet og havde ikke sovet ordentlig,så hun ville trække det ud at ringe til om eftermiddagen.....Jeg prikkede godt til hende og blev ved med at snakke indtil hun ikke gad snakke med mig mere......
Halv time senere ringede hun,hun havde snakket med dem igen og også egen læge....i dag fik jeg så at vide at det gjorde hun kun fordi hun blev så gal på mig. Det vist jeg jo godt,men det gør mig ingenting,jeg følte bare at det var mere end nok og at det var vigtigt at hun kom af sted endnu engang...Fire uger fra operation og hun kunne ikke engang lave frokost til sig selv, ikke at snakke om større opgaver.
Tidligt i går morges kørte de så herover,hun havde fået det værre i løbet af natten. Hun havde stadig feber og infektionstallene var høje. Hun blev CT scannet i går og der var, gudskelov ikke hul på tarmen...det var i hvert fald rigtig godt,det er nok det vi var aller mest bange for. Det kateter der blev lagt op i hendes nyre,det var faldet ned i hendes urinleder,men det er jo i venstre side.... I højre side kunne det se noget på hendes æggestok,enten en byld eller vand-"blære". Hun fik pencillin, så ville infektionen i hvert fald forsvinde lige så stille.
I morges kørte jeg herover til at være ved hende så hendes mand kan holde dagligdagen kørende både på job og med lille mand.  For en time siden kl 20.30 blev hun endelig kørt til operation til at få kigget både på det kateter og hendes nyrer,så nu sidder jeg og venter på at hun kommer til bage. Det bliver spændende at se hvad de finder ud af......

Øv,øv og atter øv

det er lige som det bare ikke vil gå fremad med min lille pige......Det er godt nok en rutchebane tur for hende...ja for dem alle tre.
I tirsdags tog hun  til lægen med urinprøve....hun havde fået blærebætendelse...... Hun har jo ikke kunnet tisse selv fra operationen og er nød til at gøre det med hjælp fra et kateter med to-tre timers mellemrum....og de siger at det er tit det kan gå sådan.
Piller fik hun og det hjalp allerede samme aften.
I onsdags var hendes bedste dag og hun kunne gå og nusse lidt derhjemme,hun ringede meget stolt og fortalte det. Hvor var det vidunderligt at høre.....det giver sådan en glædes følelse at høre den glæde der var i hendes stemme.
Men det varede ikke længe,natten til torsdag havde hun rigtig mange smerter....torsdag ringede de fra Skejby til at høre hvordan det går. Da de hørte det blev hun bedt om at komme der ind. Det var om eftermiddagen så de blev enige om at hun skulle møde fredag morgen. Da hun kom blev hun scanner og trykket på,der kunne ikke ses eller føles noget galt....men da det ikke var hendes egen læge så skulle vi vente indtil han kom på vagt om efter middagen.
Han forklarede de smerter med at fordi hun fik sat op det de kalder et dobbelt j kateter fra hendes nyre til hendes blære så når hun får blærebetændelse så går den infektion også op i den kateter og derfor kunne hun mærke det sådan som hun gjorde og det vil tage hende længere tid at komme af med betændelsen,men hvis hun fik den igen så skulle kateteret fjernes .... nu ser vi lige hvordan det går. Vi føler at det går langsomt,meget langsomt fremad,vi er taknemlige for hvert et lille bette fremskridt hun føler. I dag er det tre ugen siden hun blev opereret og som hun selv siger sygemeldingen er halvvejs så nu må det gå lidt stærkt :)

Nu har jeg  været en tur til stranden og taget mit kamera  frem så mon ikke livet falder lige så stille på plads igen :)

Kan i have en rigtig god mandag derude.

Knus og kram herfra

Vi håber og tror på....

at nu er det ved at gå den rigtige vej...
Infektionstallene var lavere  i dag,  gudskelov.
Hvis det bliver ved i morgen at gå den rigtige vej,så må hun gå hjem.......selv om hun overhovedet ikke føler at hun er klar til det....som hun siger det er lang vej fra at gå en tur på gangen til at gøre lille Johan klar til børnehave.... Men nu ser vi lige, og hvis hun bliver sendt hjem i morgen så plejer jo hele familien at hjælpes ad og det gør vi også denne gang.
Jeg kan mærke at jeg bliver mere og mere træt og holder til mindre og mindre,men den sidste tid har også været hård og det viste jeg inden at det ville koste i sidste ende:)
Det er nok også fordi at nu kan jeg lige give mig lov til at slappe lidt af , nu smiler min lille pige igen,så ved jeg at det går den rigtige vej og jeg kan begynde at trække vejret helt ned til maven og så begynder jeg også at mærke hvordan min egen krop har det:)
Det er jo mit liv og det tager jeg med, jeg er SÅ taknemlig for de dage jeg har kunnet være ved hende mens det var mest brug for mig.

Tusind tak for jeres dejlige kommentarer, det varmer rigtig meget at vide at der er bliver sendt varme tanker ens vej:)

Knus og kram herfra.

Det gik lige så godt.....

i tirsdags....men natten til onsdag gik det helt at h-til....hun havde rigtig mange smerter og besvimede to gange....
da jeg kom der op onsdag morgen var hun godt nok skidt tilpas og så mildt sagt ikke godt ud. Blodprocenten var faldet til 4.1 ,det betød altså indre blødninger....
øv,øv,øv....det ville have været dejligt hvis det kunne bare have kørt som det skulle:)
Hele onsdagen ventede vi på besked om hun skulle til en ny operation eller ej,hun fik både blod størknende medicin og blod, til aften besluttede de at vente og se an natten over, det blod hun havde fået i løbet af dagen hjalp på det og nok også medicinen og som hendes læge sagde " at de vil helst undgå en ny operation,men gjorde det hvis det blev nødvendigt til at finde det skide kar"...... Torsdag morgen havde hun det bedre,hun var stadig smerteplaget,med kvalme og svimmel....men blodprocenten havde steget mere....gudskelov.
Træt var hun og ked af hele situationen, det er jo hellere ikke noget til det at sige.
Den afdeling hun er på lukker i weekenderne,så fredag skulle hun enten på en anden afdeling eller på patienthotellet, hendes læge anbefalede at gå hellere på hotellet,det var mere hjemligt:) og hun kunne altid gå op på afdelingen hvis der blev noget. Så det valgte hun. Hendes mand og lille Johan Smári kom fredag,da jeg tog hjem så kunne de få lidt familie hygge ud a det trods alt:)
Lørdag aften ringede hun til mig og sagde hun havde det meget skidt,ondt og maven fungerede slet ikke, hun havde også fået lidt feber.....pyha,det lød ikke godt. Oppe på afdelingen blev hun bedt om at komme kl 8 næste dag til at få taget blodprøver.....dårligt sikkerhedsnet det.
Nåh men søndag morgen fik hun taget blodprøve og der var feberen op på 38. Nu blev vi næste sikker på at der var gået hul på tarmen..... Jeg pakkede mine ting og vi ventede svar på blodprøverne. Til middag fik vi svaret....infektionstallene var forhøjet og hun skulle skannes i hud og røv,mildt sagt.
Vi kørte af sted og da vi nåede frem fik vi den dejlige besked..... at det ikke var hul på tarmen, det nok var den ene urinleder der ikke kørte som den skulle.Der blev gjort klar til operation til at få sat op et nyre kateter.....det gik fint og tog ikke lang tid,men de fandt også ud af at det var ikke  grunden til det hele,det  var infektion i blodsamling fra den indre blødning i sidste uge.....Antibiotika i drop blev sat op og det får hun nu flere gange om dagen....
Mens hun var til operation kom sygeplejersken ind og snakkede med min svigersøn og jeg...vi kom til at snakke om at det var bare lige som om det aldrig kunne gå "som det skulle" med min lille pige....der siger hun at " i hendes tilfælde kan man hellere ikke regne med noget, hun er så hårdt ramt af Endometriose at man aldrig ved hvordan hendes krop reagerer"  Denne sygeplejerske har fulgt hende fra hun kom her til Århus første gang så hun kender hende rigtig godt og det var rart at høre de ord der,så har vi da i det midste en forklaring :D
I dag har hun haft det sådan som forventet,blodprøvene i morges viste stadig samme tal og i går,så det kommer til at koste indlæggelse ind til weekenden,men det er også ok...det er hulens langt at køre to timer hvis det går noget galt der hjemme.
De unge mennesker har 7 års bryllupsdag i dag og da hendes mand ikke er her,så købte jeg noget mad i kantinen her og tog med op til hende, tegnede to stearinlys i hjertestager på et blad og så lod vi som om vi spiste rigtig fint ved stearinlys, da vi var færdige med at spise tog vi "lysene" og "pustede" dem ud :) det fik da lidt sjov ud af :) Som mit hjerte sagde "I er da skøre"......og ja det er vi da,vi kan da trods alt få noget godt ud af det,det er man nød til. Hvis vi ikke holder modet oppe og troen på det hele,så kan det jo kun gå skidt:)  Vi krydser endnu engang fingre for de næste dage,nu må det gerne gå KUN fremad.

Kan i sove godt derude, nat,nat

Knus og kram herfra